朝体温を計ると37度台前半。看護師さんから割と熱が出ないと言われた。皆さん結構高熱がでるらしい。
尿道に管がまだ付いたままだ。尿が逆流してくるのが一番気持ち悪い痛い…。
朝の回診で医師から状況を聞かれ特に問題はないと答えた。
この日のリハビリは尿道に管が入っているので部屋で簡単なものでした。
部屋にバストイレがついているので早めに管を外してもらいました。
ただしトイレへ行くたびに看護師さんに声をかけ歩行器を使わなければならない。点滴はまだ付いたままです。
数歩先のトイレへ行くたびにナースコールをするのは面倒なので、ついつい自分でトイレへといってしまう。
尿道に管を入れたのは初めての経験。
管を外した後尿道内に空気が入っていておならのような音がする。
排尿するたびに痛い。しかし数回の後通常の排尿に戻る。
前日と違い体調はかなり改善され食欲もあり、3食残すことなく食べた。
朝食はお粥でしたが、昼食から通常のご飯に変えてもらいました。
前日の痛みを100とすれば就寝前の痛みは30くらいでした。人間の回復力は凄いです。
寝る前の体温は36度台中盤でした。
１０月７日（月曜日）
オペ当日は朝食抜きである。お茶程度の飲み物は大丈夫。
１１時手術開始の予定がずれ込み１２時を過ぎている。
これからどんな手術が待っているかわからないのでおなかも空かない。
看護師さんが体温や血圧をはかりる。
手術着に着替え、手術１時間前に点滴が始まる。
手術室までは自分で歩いていく。全室で何らかの書類にサインをしたが、あまり記憶にない。ここで家族と別れ施術室へ…。
手術台横のストレッチャーに仰向けで寝て、血圧などの測定器を付けられる。
酸素吸入器を付けられ麻酔が入れられる。アルコールに似たにおいがしたと思った瞬間もう完全に落ちていた。
手術はうつぶせでやるとの事…。
約４時間の手術だったとのこと。執刀医の先生から成功でしたと告げられ、レントゲン写真を見せられたが、よく覚えていない。２㎝くらいの金属を５個入れた。
目覚めはそれほど悪くなく、切った首の部分にこれと言った痛みはない。コルセットで首を固定している。
首よりも手術中頭が動かないよう固定していた器具が当たっていたところに激痛が走り、ここからの出血が止まらない。４か所止められていたことが痛みからよくわかる。
点滴と痛み止めのモルヒネが腕から繋がっている。
モルヒネは痛いとき自分でボタンを押す事が出来る。
首の後ろからは血を受け取るタンクの管が繋がれ、尿道にも管が刺さっている。
痛いというより、なんか体中じれったいだるさに包まれている。
手術から数時間経過したが、首からの出血が止まらない。２００CCくらい入るタンクから３度血を抜いている。これ以上止まらなければ輸血するとの事。
遅い夕食が出されたが、とても食べる気分になれず数口たべてやめた。
徐々に首の痛みが出始めて熱も３７度台後半。ついついモルヒネに頼ってしまう。
モルヒネを打った後は頭の中に快感が広がる。何度も打って眠りにつく。何度も夜中に目が覚めてまたモルヒネを打つ。
手術は骨化した部分を削るのではない。首の骨を開き開いた部分に板をはめて骨化した靭帯が神経を圧迫しないよう衝立を立てるような方法。このやり方は此処の先生が開発した術式とのこと。
とても素晴らしい景色ですが楽しむ余裕はありません。２日後の手術の事で頭がいっぱいです。
入院に際し準備したもの
①バスタオル３枚 ②フェイスタオル３枚 ③歯磨きセット ④シャンプー・リンス・ボディーソープ ④電気シェーバー ⑤ハンドソープ ⑦ティッシュ ⑧ウエットティッシュ ⑨ファブリース ⑩下着類3日分 ⑪ジャージ類2日分 ⑫運動靴 ⑬サンダル
⑭靴下類 ⑮ハンドタオル４枚（首のコルセットに巻く) ⑯ふんどし ⑰箸スプーン
⑱ストロー付きコップ
ふんどしは手術ご尿管に管を入れるため通常のブリーフでは厳しい。 ⑰前ボタン肌着2枚 ⑱大量の小説類
手術から3日くらい頭を洗えないし、入院中床屋へ行くのも大変なので思いっきり短く髪を切っておいたほうが良いです。
当初3人部屋差額ベット５０００円の部屋を予約していましたが、空きがないという事でバストイレ付個室を追加料金なしで入ることができた。これは術後のストレス軽減にとてもよかった。
日曜日午後1時入院
入院手続きて入院保証金10万円を病院へ入金。
院内の説明を聞いたのち、保険証・生命保険会社の書類、健康保険限度額適用認定証を渡す。この時点で特定医療費（難病）受給者証は手配できていない。医師より10月６日の日付で書類を貰い、６日から退院までの金額はカバーできました。一日分は効かなかったことになりました。
健康保険限度額は会社から書類を貰えば当日発行可能だが、難病は医師が書類に必要事項を記入せねばならず、多忙な業務の為発行まで数週間時間を要します。
難病と指定された時点で入手しておくのがベスト。同じ病気ならば通院リハビリなども低額で済みます。とてもありがたい。
入院初日は７日月曜日手術に向けて、血液検査・MRI・身体測定・血圧・脈拍などを確認する。手術同意書に署名捺印を行い、家内と母親も署名捺印を行う。
同意書の内容は『失敗しても訴えません…』という内容です。
前回通院した時に合わせたコルセット（6,000円くらい）を引きとりその後リハビリ室にて症状のアンケートを行いその日は終わりました。
健康保険限度額適用申請証を忘れずに取得！
これに加えて特定医療費（難病）受給者証の取得を忘れずに！
私は難病手帳の取得を忘れ、本手術の段階でまだ入手していませんでした。
手術日前日の日付で何とか手配してもらい後に適用となりました。
入院時の主な検査
入院手続きのあと検査が行われます。
１．身体測定（身長・体重・握力・骨密度など）
２．血液検査 ３．尿検査 ４．MRIその他
検査入院は主に手術に対する適応をみます。医師からは禁煙を強く勧められました。
喫煙者は手術時の麻酔に影響を与えるとか…。
常時血圧と尿酸値を下げる薬を服用していましたが、２０１９年３月からお酒を断ち、９５キロの体重が８０キロまで落ちていたので、血圧は常時１１０－８０という状態。尿酸値も規定値内に収まり、この時点で尿酸値を抑える薬は服用していませんでした。
検査入院は本入院の練習という事もあり、毎日３０分程度のリハビリを午前と午後行います。
リハビリは筋力の維持向上と痺れた手足の機能強化とマッサージです。
・粘土を指でつまみ伸ばすトレーニング。
・敷いた布を指だけで真中へ集める。
・小さな某を指でつまみ穴へ刺す。
三食しっかり食事をとり気楽な検査入院は終わりました。
費用（おおよそ）
差額ベット5500円 検査費用・リハビリ費用 など、保険適用にて総額75,000円
後程生命保険で満額受給。
当初２０２０年２月頃手術の予定でしたが、キャンセルが出て２０１９年１０月手術となり、それまで毎月１度通院しながら経過観察する事になりました。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/257←難病情報センターより
２０１０年夏ヘルニアではないか？と診断の結果 後縦靭帯骨化症（OPLL）であることが判明しました。
難病指定番号６９との事…。OPLLと言われてもピンときません。何よりも難病という言葉が先に心に飛び込み『死ぬのでは…』という恐怖があります。
また人に言えない、保険にも入れないのでは…という不安もあり家内にも誰にも話さず
しばらく経過観察を行っていましたが、２０１５年頃から手足の痺れが出始め、同時に握力の低下が感じられるようになってきました。
２０１７年は仕事やプライベートで色々な事があり、体に不調感じながら何とかごまかしながら毎日を過ごしていました。
２０１８年秋かかりつけの整形外科にて手術を勧められた頃は濡れたペットボトルが時々手から滑り落ちる様になりました。いよいよ不安が大きくなり家内へ打ち明けたところ、家内の母がヘルニアを病み東京にある国際医療福祉大学三田病院にて手術していたことからセカンドオピニオンとして通院を始めました。
脊椎脊髄センターのDr.I氏はこの病気の権威であり数か月に一度経過観察の後、『手術をするかしないかは５０対５０』と言われました。
理由は手術しても決して元通りになるとは限らないとの事。
場所が首という事もあり一度は手術をしない選択をしましたが、この病は転倒などの強い衝撃を受けることで最悪車いす生活と言うことでした。
私が住む場所は雪国で毎冬何度か滑って転びます。転倒し病状が悪化する事を懸念し手術を決意したのが２０１９年の３月です。
毎月状況し診察を受けながら７月検査入院の後手術は２０２０年の２月頃を予定。
月に１度通院しながらレントゲンや症状の問診を受け、７月４日入院しました。
検査入院は４泊５日７月８日の退院です。
次回は検査入院について書きます。
